Existen algunas
características comunes que comparten en mayor o menor medida las llamadas “Enfermedades
Raras”, a continuación te exponemos cuales son:
• Las enfermedades raras son a menudo crónicas, progresivas, degenerativas, y con mucha frecuencia amenazan la vida de las personas que las padecen.
• Las enfermedades raras son discapacitantes: la calidad de vida de los pacientes se ve a menudo comprometida por la falta o pérdida de autonomía
• Alto nivel de dolor y sufrimiento para el paciente y su familia
• No existe hasta el momento ninguna cura efectiva
• Se estima hay entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras
• El 75% de las enfermedades raras afectan a los niños
• El 30% de los pacientes de enfermedades raras mueren antes de los 5 años
• El 80% de las enfermedades raras han identificado orígenes genéticos.
Otras
enfermedades raras son el resultado de infecciones (bacterianas o virales),
alergias y causas ambientales, o son degenerativa y proliferativa.
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